• Kinder-Reha

    Kinder-Reha Tag 31 – Home ❤

    Es ist geschafft. Nach über einem Monat in der EUBIOS Kinder-Rehaklinik in Thalheim sind wir wieder zu Hause in Berlin. Home sweet Home! Am Ende ging es viel schneller als gedacht. Fast schon rausgescheucht fühlte es sich an. Noch schnell den letzten Koffer packen, da…

  • Kinder-Reha

    Kinder-Reha Tag 29 – Frau Müller

    Jetzt kommen mir doch noch die Tränen. Noch eineinhalb Tage in der EUBIOS Kinder-Rehaklinik in Thalheim bis wir wieder nach Hause fahren. Eineinhalb Tage und mir kommen die Tränen. Freudentränen. Tränen vor Glück. Tränen der Dankbarkeit und Tränen über Fortschritte, die ich mir nicht hätte…

  • Kinder-Reha

    Kinder-Reha Tag 9 – Freudentränen

    Ein Satz! Ein Satz mit Gebärden! Na ja, es sind zwei Gebärden hintereinander gereiht. Versteckte Katze ♡ Ich sitze in der Einzel-Logopädie neben meiner Tochter, quieke wie ein kleines Mäuschen kurz auf, während ich mir die Hand reflexartig vor den Mund halte und kurz davor bin,…

  • Special Needs Child

    Sensorisches Spiel #1 – DIY Mondsand

    Eines der vielen Merkmale des Jansen-de Vries Syndroms ist ein verstärktes sensorisches Suchverhalten. Sprich alles muss ständig angefasst oder auch angeleckt werden. Alles muss sensorisch permanent mit allen Sinnen aufgenommen, getestet, untersucht werden, um zu verstehen was es ist. Jedes Kleinkind hat in sehr jungen…

  • Special Needs Child

    “Ein bisschen behindert.”

    Dieser Satz. Er schwirrt in meinem Kopf hin und her. Immer wieder. Hin und her. “Ein bisschen behindert.” Hin und her. Eine Woche ist es her. Unser Spielplatz im Hof. Meine Tochter sitzt auf der großen runden Schaukel, quietscht fröhlich vor sich hin, flattert mit…

  • Allgemein

    Jansen-de Vries Syndrom – Symptome

    Eine einfach Checkliste mit Symptomen für das Jansen-de Vries Syndrom (JdVS – Genmutation auf dem PPM1D Gen) ist nicht einfach so zu erstellen. Im Großen und Ganzen ist es eher eine Zusammenstellung von Symptomen, die in unterschiedlich starken Ausprägungen auftauchen können. In der Masse ähneln…

  • Special Needs Child

    Nicht mehr allein

    „Hallo, wir haben vor einer Woche die Diagnose Jansen-de Vries Syndrom für unsere Tochter bekommen. Wir finden nur sehr wenige Infos. Könnt ihr uns mehr erzählen?“ Boom! Mein Herz rast. In meinem Kopf ploppen im Sekundentakt zig Fragen auf. Wie sieht sie aus? Spricht sie?…