Mit anderen Eltern vernetzen – Jansen-de Vries Syndrom Gruppe DACH
Long time, no see! In den letzten Wochen ging es hier heiß her. Eine Erkältung jagte die nächste, unendlich viel Behördenkram stand gefühlt tagtäglich auf dem Programm und meine To-Do-Liste wollte einfach nicht kürzer werden. Inzwischen ist der Papierkram abgearbeitet und es gibt wieder etwas…
Allesandersplatz – Leben mit einem behinderten Kind
Ich laufe gerne die letzten Stationen der U-Bahn zu Fuß nach Hause. Es erinnert mich an mein erstes Jahr in Berlin, in dem ich diese riesengroße Stadt versucht habe durch diverse Streifzüge zu erkunden und zu verstehen. Ich verliebte mich sofort in die Andersartigkeit von…
Corona Impfung bei Kindern mit dem Gendefekt Jansen-de Vries Syndrom
Lang ist es nicht mehr hin. Sehr bald wird es auch die Corona Impfung für 5- bis 11-jährige Kinder in Deutschland geben. Aufgrund des Gendefekts unserer Tochter, sind wir Eltern bereits früh geimpft worden und haben auch schon unsere Booster Impfung hinter uns. Jetzt wo…
Ersatzpflege bzw. Verhinderungspflege beantragen – Schritt für Schritt Anleitung
Vieler Behördenkram ist unglaublich kompliziert beziehungsweise einfach schwer zu verstehen. Zumindest geht es mir mit vielen Anträgen so. Gerade am Anfang, wenn der Pflegegrad neu ist, sorgt der Papierkram für viel Stress. Wenn man aber einmal verstanden hat, welche Unterstützung man für was bekommt, sind…
Jansen-de Vries Syndrom Diagnosen in Deutschland
Wie viele Menschen mit Jansen-de Vries Syndrom (JdVS) gibt es Deutschland? Wie viele Fälle sind uns bekannt? Wie alt sind sie? Und wie kommen sie in der Gesellschaft zurecht? Als wir die Diagnose Jansen-de Vries Syndrom im Spätsommer 2019 für unsere damals 2,5-jährige Tochter erhielten,…
Inklusive Geschenkideen – Das besondere Geschenk
Weihnachtsgeschenke für unsere fast 5-jährige Tochter mit Jansen-de Vries Syndrom zu kaufen ist jedes Jahr ein neues schweres Unterfangen. Da sie nach wie vor nur wenige Worte spricht, kann sie uns nicht wie ihr Bruder einfach sagen, was sie sich wünscht. Wir müssen beobachten und…
Ergo und Logo – Endlich ♥
Wir stellen gerade viele Therapien um. Musiktherapie geht, Ergotherapie und Logopädie kommen. Und die Einzelfallhilfe plus Ergo-Babysitterin runden den Therapiemix für unsere fast 5-Jährige mit Jansen-de Vries Syndrom ab. Es geht wild her in unserem Familienkalender. Vieles wird umstrukturiert, neu geplant, hin- und hergeschoben, rot,…
Metacom Symbole in der Praxis – Der Kühlschrankhelfer
Eines unserer größten Kommunikationsprobleme ist und bleibt das Essen. Insbesondere der Inhalt des Kühlschranks. Zu viele Dinge, zu weit entfernt und zu wenig bis gar keine gesprochenen Worte für all die schönen Dinge, die sich da im silbernen Brummschrank befinden. Unsere Lösung für das Essensdilemma:…
Integration in der Kita – Theorie vs. Realität
In Berlin einen Kitaplatz zu finden, ist quasi genauso schwer, wie in Thalheim einen Coffee-to-Go mit Hafermilch. Es ist nahezu unmöglich. Und doch haben wir uns dazu entschieden, mitten im laufenden Kitajahr auf die Suche nach einem neuen Kitaplatz für unsere 4-Jährige mit Jansen-de Vries…
Roter Faden vs. kunterbunte Lucy Welt – Leben mit einem behinderten Kind
Manchmal frage ich mich wie das andere Eltern machen. Mit einem behinderten Kind. Einem Kind, das halt anders ist. Andere Bedürfnisse hat. Bedürfnisse hat, die nicht in all den Elternratgebern stehen, die man, ob gewollt oder nicht, pünktlich mit der Geburt des ersten Kindes plötzlich…
