Corona Impfung bei Kindern mit dem Gendefekt Jansen-de Vries Syndrom
Lang ist es nicht mehr hin. Sehr bald wird es auch die Corona Impfung für 5- bis 11-jährige Kinder in Deutschland geben. Aufgrund des Gendefekts unserer Tochter, sind wir Eltern bereits früh geimpft worden und haben auch schon unsere Booster Impfung hinter uns. Jetzt wo…
Ersatzpflege bzw. Verhinderungspflege beantragen – Schritt für Schritt Anleitung
Vieler Behördenkram ist unglaublich kompliziert beziehungsweise einfach schwer zu verstehen. Zumindest geht es mir mit vielen Anträgen so. Gerade am Anfang, wenn der Pflegegrad neu ist, sorgt der Papierkram für viel Stress. Wenn man aber einmal verstanden hat, welche Unterstützung man für was bekommt, sind…
Inklusive Geschenkideen – Das besondere Geschenk
Weihnachtsgeschenke für unsere fast 5-jährige Tochter mit Jansen-de Vries Syndrom zu kaufen ist jedes Jahr ein neues schweres Unterfangen. Da sie nach wie vor nur wenige Worte spricht, kann sie uns nicht wie ihr Bruder einfach sagen, was sie sich wünscht. Wir müssen beobachten und…
Ergo und Logo – Endlich ♥
Wir stellen gerade viele Therapien um. Musiktherapie geht, Ergotherapie und Logopädie kommen. Und die Einzelfallhilfe plus Ergo-Babysitterin runden den Therapiemix für unsere fast 5-Jährige mit Jansen-de Vries Syndrom ab. Es geht wild her in unserem Familienkalender. Vieles wird umstrukturiert, neu geplant, hin- und hergeschoben, rot,…
Alles nur ‘ne Phase – Lucys Top 10 Verkleidungen
Unsere Tochter hat einen ganz besonderen Spleen. Seit sie auch nur irgendwie in der Lage war zu verstehen, was Klamotten sind und dass man diese so oft wie man möchte an- und ausziehen kann, sind Verkleidungen und Kostüme ihr ein und alles. Jeden Morgen sucht…
Integration in der Kita – Theorie vs. Realität
In Berlin einen Kitaplatz zu finden, ist quasi genauso schwer, wie in Thalheim einen Coffee-to-Go mit Hafermilch. Es ist nahezu unmöglich. Und doch haben wir uns dazu entschieden, mitten im laufenden Kitajahr auf die Suche nach einem neuen Kitaplatz für unsere 4-Jährige mit Jansen-de Vries…
Roter Faden vs. kunterbunte Lucy Welt – Leben mit einem behinderten Kind
Manchmal frage ich mich wie das andere Eltern machen. Mit einem behinderten Kind. Einem Kind, das halt anders ist. Andere Bedürfnisse hat. Bedürfnisse hat, die nicht in all den Elternratgebern stehen, die man, ob gewollt oder nicht, pünktlich mit der Geburt des ersten Kindes plötzlich…
Gebärden (GuK) – Talking Hands Daumenkinos in der Höhle der Löwen
Gebärden einem Kleinkind beizubringen ist nicht immer so einfach. Ja, es gibt die GuK-Gebärden, die noch einmal einfacher sind als normale Gebärden. Und ja, es gibt auch einige tolle Karten, die versuchen Gebärden über ein Bild näherzubringen. Aber so richtig kinderfreundlich ist keine der gängigen…
Sensorisches Spiel #2 – Sinneskisten mit Lerneffekt
Für unsere 4-Jährige sind alle Dinge, die sie anfassen, fühlen kann besonders spannend. Seltsame Strukturen, glibschig, pieksig, nass, kalt, krümelig. Alles was sich irgendwie anders anfühlt, wandert in ihre Hände. Hat sie einmal eine für sie interessante Textur gefunden, kann sie sich sehr lange und…
Sensorisches Spiel #1 – DIY Mondsand
Eines der vielen Merkmale des Jansen-de Vries Syndroms ist ein verstärktes sensorisches Suchverhalten. Sprich alles muss ständig angefasst oder auch angeleckt werden. Alles muss sensorisch permanent mit allen Sinnen aufgenommen, getestet, untersucht werden, um zu verstehen was es ist. Jedes Kleinkind hat in sehr jungen…
