Alles nur ‘ne Phase – Lucys Top 10 Verkleidungen
Unsere Tochter hat einen ganz besonderen Spleen. Seit sie auch nur irgendwie in der Lage war zu verstehen, was Klamotten sind und dass man diese so oft wie man möchte an- und ausziehen kann, sind Verkleidungen und Kostüme ihr ein und alles. Jeden Morgen sucht…
Integration in der Kita – Theorie vs. Realität
In Berlin einen Kitaplatz zu finden, ist quasi genauso schwer, wie in Thalheim einen Coffee-to-Go mit Hafermilch. Es ist nahezu unmöglich. Und doch haben wir uns dazu entschieden, mitten im laufenden Kitajahr auf die Suche nach einem neuen Kitaplatz für unsere 4-Jährige mit Jansen-de Vries…
Roter Faden vs. kunterbunte Lucy Welt – Leben mit einem behinderten Kind
Manchmal frage ich mich wie das andere Eltern machen. Mit einem behinderten Kind. Einem Kind, das halt anders ist. Andere Bedürfnisse hat. Bedürfnisse hat, die nicht in all den Elternratgebern stehen, die man, ob gewollt oder nicht, pünktlich mit der Geburt des ersten Kindes plötzlich…
Kinder-Reha Tag 29 – Frau Müller
Jetzt kommen mir doch noch die Tränen. Noch eineinhalb Tage in der EUBIOS Kinder-Rehaklinik in Thalheim bis wir wieder nach Hause fahren. Eineinhalb Tage und mir kommen die Tränen. Freudentränen. Tränen vor Glück. Tränen der Dankbarkeit und Tränen über Fortschritte, die ich mir nicht hätte…
Kinder-Reha Tag 9 – Freudentränen
Ein Satz! Ein Satz mit Gebärden! Na ja, es sind zwei Gebärden hintereinander gereiht. Versteckte Katze ♡ Ich sitze in der Einzel-Logopädie neben meiner Tochter, quieke wie ein kleines Mäuschen kurz auf, während ich mir die Hand reflexartig vor den Mund halte und kurz davor bin,…
Sensorisches Spiel #1 – DIY Mondsand
Eines der vielen Merkmale des Jansen-de Vries Syndroms ist ein verstärktes sensorisches Suchverhalten. Sprich alles muss ständig angefasst oder auch angeleckt werden. Alles muss sensorisch permanent mit allen Sinnen aufgenommen, getestet, untersucht werden, um zu verstehen was es ist. Jedes Kleinkind hat in sehr jungen…
“Ein bisschen behindert.”
Dieser Satz. Er schwirrt in meinem Kopf hin und her. Immer wieder. Hin und her. “Ein bisschen behindert.” Hin und her. Eine Woche ist es her. Unser Spielplatz im Hof. Meine Tochter sitzt auf der großen runden Schaukel, quietscht fröhlich vor sich hin, flattert mit…
Reha für Kinder – Vom Antrag bis zum Start der Reha
Nein, es ist keine Mutter-Kind-Kur. Es ist eine Reha für Kinder. Insbesondere unsere 4-jährige Tochter mit Jansen-de Vries Syndrom soll davon profitieren. Der Aufenthalt wird ihr hoffentlich dabei helfen, all die Worte auszusprechen, die in ihrem Kopf herumschwirren, aber einfach keinen Weg nach außen finden.…
Jansen-de Vries Syndrom – Symptome
Eine einfach Checkliste mit Symptomen für das Jansen-de Vries Syndrom (JdVS – Genmutation auf dem PPM1D Gen) ist nicht einfach so zu erstellen. Im Großen und Ganzen ist es eher eine Zusammenstellung von Symptomen, die in unterschiedlich starken Ausprägungen auftauchen können. In der Masse ähneln…
Nicht mehr allein
„Hallo, wir haben vor einer Woche die Diagnose Jansen-de Vries Syndrom für unsere Tochter bekommen. Wir finden nur sehr wenige Infos. Könnt ihr uns mehr erzählen?“ Boom! Mein Herz rast. In meinem Kopf ploppen im Sekundentakt zig Fragen auf. Wie sieht sie aus? Spricht sie?…
