Mit anderen Eltern vernetzen – Jansen-de Vries Syndrom Gruppe DACH
Long time, no see! In den letzten Wochen ging es hier heiß her. Eine Erkältung jagte die nächste, unendlich viel Behördenkram stand gefühlt tagtäglich auf dem Programm und meine To-Do-Liste wollte einfach nicht kürzer werden. Inzwischen ist der Papierkram abgearbeitet und es gibt wieder etwas…
Allesandersplatz – Leben mit einem behinderten Kind
Ich laufe gerne die letzten Stationen der U-Bahn zu Fuß nach Hause. Es erinnert mich an mein erstes Jahr in Berlin, in dem ich diese riesengroße Stadt versucht habe durch diverse Streifzüge zu erkunden und zu verstehen. Ich verliebte mich sofort in die Andersartigkeit von…
Backen mit Kindern – Plätzchen Rezept für vegane Butterkekse
Es weihnachtet sehr bei uns. Unser 5-Jähriger fragt jeden Tag, wann wir denn nun endlich den Weihnachtsbaum kaufen, welche Geschenke nochmal auf seinem Wunschzettel stehen, ob Alexa Weihnachtslieder spielen kann und ob denn jetzt endlich Weihnachten wär. Wohingegen seine 4-jährige Schwester permanent mit ihren Weihnachtshandpuppen…
Ersatzpflege bzw. Verhinderungspflege beantragen – Schritt für Schritt Anleitung
Vieler Behördenkram ist unglaublich kompliziert beziehungsweise einfach schwer zu verstehen. Zumindest geht es mir mit vielen Anträgen so. Gerade am Anfang, wenn der Pflegegrad neu ist, sorgt der Papierkram für viel Stress. Wenn man aber einmal verstanden hat, welche Unterstützung man für was bekommt, sind…
Jansen-de Vries Syndrom Diagnosen in Deutschland
Wie viele Menschen mit Jansen-de Vries Syndrom (JdVS) gibt es Deutschland? Wie viele Fälle sind uns bekannt? Wie alt sind sie? Und wie kommen sie in der Gesellschaft zurecht? Als wir die Diagnose Jansen-de Vries Syndrom im Spätsommer 2019 für unsere damals 2,5-jährige Tochter erhielten,…
Inklusive Geschenkideen – Das besondere Geschenk
Weihnachtsgeschenke für unsere fast 5-jährige Tochter mit Jansen-de Vries Syndrom zu kaufen ist jedes Jahr ein neues schweres Unterfangen. Da sie nach wie vor nur wenige Worte spricht, kann sie uns nicht wie ihr Bruder einfach sagen, was sie sich wünscht. Wir müssen beobachten und…
Metacom Symbole in der Praxis – Der Kühlschrankhelfer
Eines unserer größten Kommunikationsprobleme ist und bleibt das Essen. Insbesondere der Inhalt des Kühlschranks. Zu viele Dinge, zu weit entfernt und zu wenig bis gar keine gesprochenen Worte für all die schönen Dinge, die sich da im silbernen Brummschrank befinden. Unsere Lösung für das Essensdilemma:…
Eine Frage der Schule Teil 2 – Kommando zurück
Es hätte so einfach sein können. So simpel, ohne Nachfragen, ohne Komplikationen, einfach so. Und dann kam doch der Anruf von der Schule. “Uns ist aufgefallen, dass ihr Sohn sehr unkonzentriert, unaufmerksam ist. Und die Feinmotorik ist auch noch nicht da, wo sie sein sollte.”…
Eine Frage der Schule – Ein Stück Normalität
“Wir freuen uns Ihnen mitteilen zu können, dass wir Ihr Kind zum 01.08.2022 an unserer Grundschule als Schulanfänger begrüßen dürfen.” Mir fällt ein Stein vom Herzen. Nein, nicht ein Stein. Ein ganzer Laster Steine. Einfach so, ohne Nachfragen, ohne zusätzliche Gespräche, ohne irgendwelche Berichte. Einfach…
Alles nur ‘ne Phase – Lucys Top 10 Verkleidungen
Unsere Tochter hat einen ganz besonderen Spleen. Seit sie auch nur irgendwie in der Lage war zu verstehen, was Klamotten sind und dass man diese so oft wie man möchte an- und ausziehen kann, sind Verkleidungen und Kostüme ihr ein und alles. Jeden Morgen sucht…
