Mit anderen Eltern vernetzen – Jansen-de Vries Syndrom Gruppe DACH

Long time, no see! In den letzten Wochen ging es hier heiß her. Eine Erkältung jagte die nächste, unendlich viel Behördenkram stand gefühlt tagtäglich auf dem Programm und meine To-Do-Liste wollte einfach nicht kürzer werden. Inzwischen ist der Papierkram abgearbeitet und es gibt wieder etwas Luft. In den letzten Wochen haben sich hier auf Pasta and Peas gleich mehrere neue, deutschsprachige Familien gemeldet, die Kinder mit Jansen-de Vries Syndrom haben. Entsprechend war es jetzt endlich an der Zeit, eine Möglichkeit zu schaffen, dass sich all die Eltern, die hier über dieses Blog stolpern, miteinander vernetzen. Die wahrscheinlich einfachste Lösung: eine private, geschlossene Facebook Gruppe. Die Jansen-de Vries Syndrom Gruppe DACH.

Private Jansen-de Vries Syndrom Facebook Gruppe für deutschsprachige Eltern

Auch wenn Facebook nicht zu Hundert Prozent optimal ist, bleibt es es doch die einfachste und wohl meist verbreitete Lösung, um sich mit anderen zu vernetzen. Die von mir erstellte Jansen-de Vries Syndrom Gruppe DACH ist eine private, geschlossene Facebook Gruppe. Das heißt nur Mitglieder der Gruppe können den Inhalt der Seite mitsamt Beiträgen, Links und Bildern sehen. Jeder der Teil der Gruppe sein möchte, muss eine Anfrage stellen. Die wird an mich, den Admin der JdVS Gruppe DACH weitergeleitet. Nur ich kann Anfragen freischalten oder ablehnen. So wird gewährleistet, dass nur wir, die Mitglieder dieser FB-Gruppe die Inhalte sehen.

Es gibt bereits eine internationale, private FB-Gruppe: Jansen de Vries Syndrome Closed Support Group Hier tummeln sich bereits etliche Familien, die Kinder mit Jansen-de Vries Syndrom haben. Ich kann jedem den Beitritt nur empfehlen, da es hier viele nette Familien gibt, die auf alle Fragen schnell antworten. Für mich war es aber wichtig, dass es zusätzlich noch eine deutschsprachige Jansen-de Vries Syndrom Gruppe gibt. Insbesondere Behördensachen, unser Schul- und Kita-System, Pflegegrade, Rehas, Therapien – es gibt viele Themen, zu denen es Fragen gibt, die für Familien, die in Deutschland leben, sehr speziell und manchmal schwierig sind. Zudem bietet eine deutschsprachige Gruppe die Möglichkeit, Gleichgesinnte zu finden, die vielleicht nur eine Stadt weiter wohnen. Man kann sich vielleicht sogar treffen, sich austauschen und viel eher merken, dass man nicht allein mit der Diagnose ist.

Kennenlernen und Füreinander da sein

Alles kann, nichts muss. In der FB-Gruppe soll jeder das posten, was er möchte. Wollt ihr nur nur mitlesen, ist auch das absolut in Ordnung. Ihr habt Fragen, Sorgen, Wünsche, schreibt sie in die Gruppe und es wird jemanden geben, der euch antwortet.

Wir freuen uns über jeden, der unserer Gruppe beitreten möchte, auch wenn es nur eine kleine, überschaubare Zahl ist 🙂