Kinder-Reha Tag 4 – Von Kita Meltdowns und zu frühen Morgenstunden
Nachdem der dritte Tag in der Kinder-Reha recht gut lief und nur hier und da etwas stressiger wurde, fängt der vierte Tag in der EUBIOS Rehaklinik in Thalheim mit einem Gang durch die gefühlt tief schwarze Nacht an. Sechs Uhr früh Frühstück ist einfach nicht…
Kinder-Reha Tag 2 – Ein bunter Plan
Ein Plan, der unübersichtlicher nicht sein könnte. Und dann zwei davon. Direkt bei der Ankunft in der Rehaklinik EUBIOS in Thalheim bekamen wir für beide unserer Kinder jeweils einen Terminplan für Tag 2. Bunt sieht er aus. Irgendwie harmlos, aber der Teufel steckt ja bekanntermaßen…
Kinder-Reha Tag 1 – Information Overload
Puh! Was für ein Start. Tag 1 unserer Reha in der Kinder-Reha Klinik EUBIOS in Thalheim verlangt nicht nur den Kindern viel ab, sondern auch mir als Begleitperson. Nach der holprigen Fahrt von Berlin bis ins Erzgebirge, gibt’s an den ersten zwei Tagen der Reha…
Sensorisches Spiel #1 – DIY Mondsand
Eines der vielen Merkmale des Jansen-de Vries Syndroms ist ein verstärktes sensorisches Suchverhalten. Sprich alles muss ständig angefasst oder auch angeleckt werden. Alles muss sensorisch permanent mit allen Sinnen aufgenommen, getestet, untersucht werden, um zu verstehen was es ist. Jedes Kleinkind hat in sehr jungen…
“Ein bisschen behindert.”
Dieser Satz. Er schwirrt in meinem Kopf hin und her. Immer wieder. Hin und her. “Ein bisschen behindert.” Hin und her. Eine Woche ist es her. Unser Spielplatz im Hof. Meine Tochter sitzt auf der großen runden Schaukel, quietscht fröhlich vor sich hin, flattert mit…
Reha für Kinder – Vom Antrag bis zum Start der Reha
Nein, es ist keine Mutter-Kind-Kur. Es ist eine Reha für Kinder. Insbesondere unsere 4-jährige Tochter mit Jansen-de Vries Syndrom soll davon profitieren. Der Aufenthalt wird ihr hoffentlich dabei helfen, all die Worte auszusprechen, die in ihrem Kopf herumschwirren, aber einfach keinen Weg nach außen finden.…
Jansen-de Vries Syndrom – Symptome
Eine einfach Checkliste mit Symptomen für das Jansen-de Vries Syndrom (JdVS – Genmutation auf dem PPM1D Gen) ist nicht einfach so zu erstellen. Im Großen und Ganzen ist es eher eine Zusammenstellung von Symptomen, die in unterschiedlich starken Ausprägungen auftauchen können. In der Masse ähneln…
Nicht mehr allein
„Hallo, wir haben vor einer Woche die Diagnose Jansen-de Vries Syndrom für unsere Tochter bekommen. Wir finden nur sehr wenige Infos. Könnt ihr uns mehr erzählen?“ Boom! Mein Herz rast. In meinem Kopf ploppen im Sekundentakt zig Fragen auf. Wie sieht sie aus? Spricht sie?…
Mama nicht aufgeben
Manchmal kommen diese Sätze aus dem Nichts. Einfach so daher geschossen ohne große Vorwarnung. Und dann gerät das Gehirn ins Grübeln. Nicht aufgeben? Weiß mein Fünfjähriger tatsächlich, dass ich schon oft, viel zu oft als es mir lieb ist, an diesem Punkt war? „Nicht aufgeben…
Die Lucy Welt
“Ich habe ein Kind mit Behinderungen. Ein Kind mit Special Needs.” Puh! Gesagt, getan, neuer Chef weiß nun Bescheid. Und dabei wollte ich eigentlich den Satz “Ich habe ein behindertes Kind.” sagen. Doch der will so gar nicht über meine Lippen gehen. Es klingt negativ.…
