Nicht mehr allein

„Hallo, wir haben vor einer Woche die Diagnose Jansen-de Vries Syndrom für unsere Tochter bekommen. Wir finden nur sehr wenige Infos. Könnt ihr uns mehr erzählen?“ Boom! Mein Herz rast. In meinem Kopf ploppen im Sekundentakt zig Fragen auf. Wie sieht sie aus? Spricht sie? Wie alt ist sie? Wer ist sie und woher kommt sie genau? Wir sind nicht allein. Lucy ist nicht mehr allein!

Seit der Diagnose Jansen-de Vries Syndrom bei unserer inzwischen vierjährigen Tochter sind zwei Jahre vergangen. Zwei Jahre in denen wir dachten, wir wären die einzigen in Deutschland. Seit dem ersten Tag der Diagnose mit dem selten Gendefekt sind wir Teil einer tollen Support Gruppe, die sich über Facebook und WhatsApp regelmäßig austauscht und unterstützt. Viele amerikanische Familien, spanische, britische; Familien aus Australien, der Ukraine, Finnland, aber bisher keine aus Deutschland. Trotz der tollen Gruppe fühlten wir uns allein mit der Diagnose Jansen de-Vries Syndrom.

Hallo zurück du Unbekannter. Ich habe viele Antworten für dich, mindestens genauso viele Unklarheiten aber ich habe Antworten. Ein wahrer Feiertag.

So viele Fragen, so viele Dinge, die ich wissen, austauschen möchte. Es ist ein bisschen wie jemanden finden, der exakt das selbe verrückte Hobby hat wie du und man sich endlich über jedes noch so komische Detail austauschen kann ohne dass es sich merkwürdig anfühlt. Hat deine Tochter auch diesen Faible fürs Verkleiden? Begrüßt sie jede einzelne Person in der Tram mit einem überschwänglichen Hallo? Ist Parmesan ihre Schokolade, die stolz aus jedem Supermarkt herausgetragen und mit niemanden geteilt wird? Ich habe so unendlich viele Fragen! Wie sieht sie aus? Hat sie auch diese zuckersüßen Spock-Ohren? Kichert sie auch den ganzen Tag? Spricht sie? Ordnet sie alles in Reihen an? Tanzt und hüpft sie lieber durch die Zimmer als zu gehen?

Wir sind nicht allein. Lucy ist nicht allein!

Es gibt eine weitere Familie, die vielleicht ähnlich tickt wie wir. Die mit ähnlichen Problemen, Aufgaben, Herausforderungen zu kämpfen hat. Welche Therapien funktionieren? Welche bringen wirklich Fortschritte? Ich bin nervös, neugierig und glücklich zerstreut. Treffen? Wie verrückt allein die Vorstellung, dass zwei Lucys sich gegenüberstehen. Wie würden die beiden aufeinander reagieren? Würden sie sich anfreunden? Zusammen um die Wette kichern? Mein Herz springt hin und her und ist glücklich. Egal was diese Nachricht, dieser aus dem Nichts aufgeploppte Post auch bringen mag, wir sind nicht mehr allein. Lucy ist nicht mehr allein ❤️