Mit anderen Eltern vernetzen – Jansen-de Vries Syndrom Gruppe DACH
Long time, no see! In den letzten Wochen ging es hier heiß her. Eine Erkältung jagte die nächste, unendlich viel Behördenkram stand gefühlt tagtäglich auf dem Programm und meine To-Do-Liste wollte einfach nicht kürzer werden. Inzwischen ist der Papierkram abgearbeitet und es gibt wieder etwas…
Nicht mehr allein
„Hallo, wir haben vor einer Woche die Diagnose Jansen-de Vries Syndrom für unsere Tochter bekommen. Wir finden nur sehr wenige Infos. Könnt ihr uns mehr erzählen?“ Boom! Mein Herz rast. In meinem Kopf ploppen im Sekundentakt zig Fragen auf. Wie sieht sie aus? Spricht sie?…