Mit anderen Eltern vernetzen – Jansen-de Vries Syndrom Gruppe DACH
Long time, no see! In den letzten Wochen ging es hier heiß her. Eine Erkältung jagte die nächste, unendlich viel Behördenkram stand gefühlt tagtäglich auf dem Programm und meine To-Do-Liste wollte einfach nicht kürzer werden. Inzwischen ist der Papierkram abgearbeitet und es gibt wieder etwas…
Allesandersplatz – Leben mit einem behinderten Kind
Ich laufe gerne die letzten Stationen der U-Bahn zu Fuß nach Hause. Es erinnert mich an mein erstes Jahr in Berlin, in dem ich diese riesengroße Stadt versucht habe durch diverse Streifzüge zu erkunden und zu verstehen. Ich verliebte mich sofort in die Andersartigkeit von…
Me Time Berlin – Home Sweet Home
Dritter und damit auch letzter Tag meines Me Time Wochenendes in Berlin Mitte. Zwei Nächte, drei Tage allein im Hotel. Ohne Kinder, ohne Mann. Ach ne. Halt! Den Briten habe ich am zweiten Abend ins Hotel mit eingeschleust. Wenn schon Me Time Wochenende, dann auch…
Me Time Berlin – Dumplings, Hipster Kaffee und Kölsch
Zweiter Tag allein im Hotel heißt noch mehr Essen und Entdeckungstouren. Und vor allem endlich ausschlafen. Ich weiß nicht, wann ich das letzte Mal wirklich ausgeschlafen habe. Wahrscheinlich irgendwann vor dem ersten Kind. Meine innere Uhr weckt mich um Punkt sechs Uhr. Heute allerdings ohne…
Me Time Berlin – Allein im Hotel
Es klingt seltsam. Ich mache Urlaub in der Stadt in der ich lebe. Sechs Tramstationen von unserer Wohnung entfernt, habe ich in einem Hotel in Berlin Mitte eingecheckt. Urlaub von der Familie. Urlaub vom Alltag. Urlaub vom Leben einer Special Needs Mama. Es fühlt sich…
Me Time – Tattoo Studios in Berlin
Es ist nicht immer einfach. Mit Kindern ist die Zeit, die man für sich selbst hat sehr eingeschränkt. Hat man dann noch ein Kind mit Special Needs, bleibt von dieser Zeit noch weniger übrig. Wenn überhaupt irgendetwas übrig bleibt. Man tingelt von Therapie zu Therapie,…
Backen mit Kindern – Plätzchen Rezept für vegane Butterkekse
Es weihnachtet sehr bei uns. Unser 5-Jähriger fragt jeden Tag, wann wir denn nun endlich den Weihnachtsbaum kaufen, welche Geschenke nochmal auf seinem Wunschzettel stehen, ob Alexa Weihnachtslieder spielen kann und ob denn jetzt endlich Weihnachten wär. Wohingegen seine 4-jährige Schwester permanent mit ihren Weihnachtshandpuppen…
Corona Impfung bei Kindern mit dem Gendefekt Jansen-de Vries Syndrom
Lang ist es nicht mehr hin. Sehr bald wird es auch die Corona Impfung für 5- bis 11-jährige Kinder in Deutschland geben. Aufgrund des Gendefekts unserer Tochter, sind wir Eltern bereits früh geimpft worden und haben auch schon unsere Booster Impfung hinter uns. Jetzt wo…
Ersatzpflege bzw. Verhinderungspflege beantragen – Schritt für Schritt Anleitung
Vieler Behördenkram ist unglaublich kompliziert beziehungsweise einfach schwer zu verstehen. Zumindest geht es mir mit vielen Anträgen so. Gerade am Anfang, wenn der Pflegegrad neu ist, sorgt der Papierkram für viel Stress. Wenn man aber einmal verstanden hat, welche Unterstützung man für was bekommt, sind…
Jansen-de Vries Syndrom Diagnosen in Deutschland
Wie viele Menschen mit Jansen-de Vries Syndrom (JdVS) gibt es Deutschland? Wie viele Fälle sind uns bekannt? Wie alt sind sie? Und wie kommen sie in der Gesellschaft zurecht? Als wir die Diagnose Jansen-de Vries Syndrom im Spätsommer 2019 für unsere damals 2,5-jährige Tochter erhielten,…
