Jansen-de Vries Syndrom – Symptome
Eine einfach Checkliste mit Symptomen für das Jansen-de Vries Syndrom (JdVS – Genmutation auf dem PPM1D Gen) ist nicht einfach so zu erstellen. Im Großen und Ganzen ist es eher eine Zusammenstellung von Symptomen, die in unterschiedlich starken Ausprägungen auftauchen können. In der Masse ähneln…
Nicht mehr allein
„Hallo, wir haben vor einer Woche die Diagnose Jansen-de Vries Syndrom für unsere Tochter bekommen. Wir finden nur sehr wenige Infos. Könnt ihr uns mehr erzählen?“ Boom! Mein Herz rast. In meinem Kopf ploppen im Sekundentakt zig Fragen auf. Wie sieht sie aus? Spricht sie?…
Mama nicht aufgeben
Manchmal kommen diese Sätze aus dem Nichts. Einfach so daher geschossen ohne große Vorwarnung. Und dann gerät das Gehirn ins Grübeln. Nicht aufgeben? Weiß mein Fünfjähriger tatsächlich, dass ich schon oft, viel zu oft als es mir lieb ist, an diesem Punkt war? „Nicht aufgeben…
Die Lucy Welt
“Ich habe ein Kind mit Behinderungen. Ein Kind mit Special Needs.” Puh! Gesagt, getan, neuer Chef weiß nun Bescheid. Und dabei wollte ich eigentlich den Satz “Ich habe ein behindertes Kind.” sagen. Doch der will so gar nicht über meine Lippen gehen. Es klingt negativ.…
