“Ein bisschen behindert.”
Dieser Satz. Er schwirrt in meinem Kopf hin und her. Immer wieder. Hin und her. “Ein bisschen behindert.” Hin und her. Eine Woche ist es her. Unser Spielplatz im Hof. Meine Tochter sitzt auf der großen runden Schaukel, quietscht fröhlich vor sich hin, flattert mit…
Nicht mehr allein
„Hallo, wir haben vor einer Woche die Diagnose Jansen-de Vries Syndrom für unsere Tochter bekommen. Wir finden nur sehr wenige Infos. Könnt ihr uns mehr erzählen?“ Boom! Mein Herz rast. In meinem Kopf ploppen im Sekundentakt zig Fragen auf. Wie sieht sie aus? Spricht sie?…
Mama nicht aufgeben
Manchmal kommen diese Sätze aus dem Nichts. Einfach so daher geschossen ohne große Vorwarnung. Und dann gerät das Gehirn ins Grübeln. Nicht aufgeben? Weiß mein Fünfjähriger tatsächlich, dass ich schon oft, viel zu oft als es mir lieb ist, an diesem Punkt war? „Nicht aufgeben…
Lucy und das Jansen-de Vries Syndrom
“INTELLECTUAL DEVELOPMENTAL DISORDER WITH GASTROINTESTINAL DIFFICULTIES AND HIGH PAIN THRESHOLD” (Omim Datenbankeintrag). Entwicklungsverzögerungen in diversen Bereichen, insbesondere Schwierigkeiten bei der Entwicklung der Sprache, Verhaltensauffälligkeiten und unendlich viele andere kleine Dinge, die unsere Tochter zu einer einzigartigen Person machen. Die Diagnose Jansen-de Vries Syndrom bekamen wir…
Welcome to Pasta and Peas
Pasta and Peas, the two things my children ate first when they actually started eating on their own. Something that might not even be worth mentioning for most parents. But with one of our children having the Jansen-de Vries syndrome it is something we will…
